Duchenne
Duchenne Spierdystrofie
De ziekte Duchenne, wat is dat nu voor ziekte?
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De ene na de andere spierfunctie valt weg. Kinderen met deze ziekte belanden daarom al op jonge leeftijd in een rolstoel. Sommige patiënten sterven al voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen. Dankzij onderzoek is de levensverwachting van patiënten toegenomen tot ongeveer dertig jaar. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor. Dat komt omdat de ziekte gerelateerd is aan het X-chromosoom.
Meer informatie over deze ziekte en onderzoek kunt u vinden op: http://www.duchenne.nl/
Waarom is er geld nodig?
Voor onderzoek naar de ziekte Duchenne is veel geld nodig. Dit geld wordt ingezameld door het organiseren van particuliere evenementen. Dankzij deze inspanningen lijkt na jaren onderzoek een oplossing eindelijk nabij. Juist nú mag het onderzoek niet stoppen wegens geldgebrek. Ede voor Duchenne draagt hier graag nog een steentje aan bij om dit jaar nog wat meer opbrengst en aandacht te krijgen.



